• یکشنبه ۱۰ تیر ماه، ۱۳۹۷ - ۱۲:۱۷
  • دسته بندی : اجتماعی
  • کد خبر : 974-51100-5
  • خبرنگار : 3
  • منبع خبر : خبرگزاری دانشجویان ایران - منطقه یزد

كياناي 17 ماهه‌ همچنان چشم‌انتظار كمك مردم؛

خاله كيانا: حتي حاضر به امتحان داروهای تایید نشده شديم

يكي از بستگان نزديك تنها كودك مبتلا به بيماري نادر اس.ام.اي در استان يزد مي‌گويد: با توجه به هزينه گزاف داروي مورد نياز حتي برای درمان کیانا حاضر شدیم داروهای مشابه‌ که هنوز تاییديه علمي ندارند را روي او امتحان كنند ولي اين شرايط نيز مهيا نشد.

به گزارش ایسنا- منطقه یزد، «کیانا احسانی فر» کودک 17 ماهه یزدی است كه با بیماری ارثی و نادری به نام «اس.ام. ای» دست و پنجه نرم می‌کند، عارضه‌اي كه پس از گذشت زمان شدت مي‌يابد و در مواردي حتي مي‌تواند منجر به مرگ كودك شود.

البته افراد درگیر این بیماری نادر متناسب با نوع بيماري از لحاظ شدت بيماري با یکدیگر تفاوت دارند ولي کنترل مداوم، کار درمانی و انجام یک سری اقدامات درماني روی بدن مي‌تواند از شدت بیماری بكاهد.

درمان این بیماری نيز نیازمند دارویی کمیاب و گران قیمت است كه تهیه آن در توان بسیاری از این بیماران نیست و از طرفي به دليل وجود تحريم‌ها تهيه آن نيز با مشكلاتي مواجه است لذا به تازگي كمپين براي جمع‌آوري كمك‌هاي مردمي براي درمان اين كودك در فضاي مجازي شكل گرفته است.

كند شدن پيشرفت بيماري با كاردرماني

«حسین قاسم شریفی» کاردرمان کیانا در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایسنا- منطقه یزد، در مورد اين بيماري و علت بروز آن مي‌گويد: این بیماری ژنتیکی به گونه‌ای است که برخی از پروتئین‌های ضروری بدن که مسئول تغذیه و نگهداری سلول‌های عصبی هستند، در بدن فرد تولید نمی‌شوند و پس از مدتی، فرد بيمار قواي حرکتي خود را از دست می‌دهد.

وی با بيان اين كه برخی از این بیماران  به دلیل پیشرفت بیماری، حتي قدرت تنفس خود را از نيز دست مي‌دهند كه اين موضوع فوت آنها را به دنبال دارد،‌ در رابطه با وضعیت بيماري كيانا اظهار مي‌كند: خوشبختانه بيماري كيانا از نوع دوم است كه ريه‌هاي او را درگير نمي‌كند.

وي با ابراز اميدواري نسبت به اقدامات كاردرماني براي كنترل بيماري كيانا و جلوگيري از سرايت بيماري به ريه‌هاي وي، مي‌گويد: تاكنون اقدامات كاردرماني تا حدودي در كند كردن روند بيماري موثر بوده به طوري كه كيانا در حال حاضر مي‌تواند برای چند ثانبه گردن خود را نگه دارد و حدود 5 دقیقه در نشستن تعادل داشته باشد.

كياناي 17 ماهه فقط 7 كيلو وزن دارد

«سمیرا دهقان» خاله کیانا در مورد بیماری فرزند خواهرش به خبرنگار ايسنا – منطقه يزد مي‌گويد: این بیماری تا سال 2017 درمانی نداشته ولي هم اکنون دارویی بسیار گران‌قیمت براي آن توليد شده ولي از توان مالي خانواده كيانا خارج است.

وی در مورد وضعیت جسمي كنوني كيانا این کودک مبتلا به بیماری اس ام ای تصریح کرد: در حال حاضر کیانا در بلع غذا مشکل دارد و به همين دليل به شدت در حال افت وزن است به نحوي كه اكنون این کودک 17 ماهه تنها 7 کیلوگرم وزن دارد.

وي شل شدن عضلات را ديگر مشکلات كيانا ذكر مي‌كند و مي‌گويد: کیانا برای کنترل بیماری به فعالیت‌های ورزشی کاردرمانی نیاز دارد و برای این کار باید هفته‌ای 2 تا 3 مرتبه به کاردرمانی مراجعه کند که هر بار 35 تا 40 هزار تومان هزینه را بر خانواده وي تحمیل مي‌كند.

دهقان با اشاره به گراني قيمت داروهای تقویتی مورد نياز كيانا، اظهار مي‌كند: البته پنج دستگاه كنترل‌كننده‌ي اين بيماري نيز در كشورمان وجود دارد كه قيمت هر كدام حدود 42 میلیون تومان است و سفارش آن از كشور سازنده يعني آمريكا به دليل تحريم‌هاي اقتصادي به مراتب بيش از اين رقم است.

وی در اين باره ادامه مي‌دهد: يكي از مشكلات اين قبيل بيماران قادر نبود به دفع خلط از درون ريه‌هاست و اين دستگاه در واقع با فراهم آوردن اين امكان براي فرد بيمار مانع از سرایت بیماری به ریه‌ها مي‌شود و از اين طريق به طول عمر بيمار افزوده خواهد شد.

خاله کیانا در مورد پيگيري و استفاده از راه‌هاي جايگزين تامين دارو براي درماني اين كودك نيز مي‌گويد: با توجه به هزينه گزاف داروي مورد نياز حتي برای درمان کیانا حاضر شدیم داروهای مشابه‌ که هنوز تاییديه علمي ندارند را روي او امتحان كنند ولي اين شرايط نيز مهيا نشد.

وی از راه‌اندازی کمپین حمایت از کیانا خبر مي‌دهد و مي‌گويد: پدر کیانا در اوایل تشخیص بیماری فرزندش، پیگیر درمان این بیماری در یکی از بیمارستان‌های آمریکا بود اما هزینه‌هاي بسیار زیاد و تحریم‌هاي کنونی، این امکان را از کیانا سلب كرد.

دهقان در مورد حمایت‌ها و كمك‌هاي بخش دولتی براي درمان كيانا، ‌عنوان مي‌كند: هیچ دستگاه و ارگانی تاکنون از کیانا حمایت نکرده است ولي پدر کیانا به تازگي درخواستي را به بهزيستي ارائه كرده است.

بيماري اس.ام.اي درمان قطعي ندارد

«محمد حسین غنیمت» معاون توانبخشی بهزیستی استان با اشاره به عدم تشکیل پرونده‌اي در بهزيستي براي  خانواده احسانی‌فر به خبرنگار ایسنا – منطقه يزد، اظهار مي‌كند: این بیمار به دلیل وضع مالی نسبتاً خوب خانواده در مقايسه با مخاطبان معمول بهزيستي، تاکنون تحت پوشش قرار نگرفته و از خدمات بهزیستی استفاده نکرده است.

وی اضافه مي‌كند: البته حدود 20 روز پیش، خانواده کیانا در اين باره اقدام كرده و گواهی معلولیت بيمارشان صادر شده كه با طرح آن در كميسيون مربوطه مي‌تواند به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان، مشمول خدمات بهزیستی شود

غنيمت در رابطه با خدماتي كه بهزيستي مي‌تواند به كيانا ارائه كند، تصریح مي‌كند: پس از پوشش خدماتي بهزيستي، کیانا مي تواند به صورت رایگان از خدمات کاردرمانی و فیزیوتراپی بهره‌مند شود.

وی با اشاره به اين كه درمان اين بيماري قطعي نيست، در رابطه با داروی 750 هزار دلاری بیماران «اس.ام. ای» نيز اظهار مي‌كند: داروی «اسپینرازا» که به تازگی در کشور آمریکا ساخته شده، هنوز در مرحله آزمایشات بالینی و مطالعاتی قرار دارد.

وي اضافه مي‌كند: این دارو در مدت چهار دوز به فاصله دو ماه به داخل نخاع بیمار تزریق مي‌شود و تنها می‌تواند بقای بیمار را از طریق تامین مسائل تنفسی و تغذیه افزایش دهد ولي نحوه خدمات‌رسانی به اين بيماران نيز بسيار موثر است.

معاون توانبخشي بهزيستي در پایان نيز خاطرنشان مي‌كند: اگر داروی فوق در درمان این بیمار قطعی بود، دانشگاه علوم پزشکی و بهزیستی نیز در مورد تهیه آن اقدام می‌کنند اما هنوز این دارو در مرحله تحقیقاتی است و در هیچ کشوری جز آمریکا که سازنده این دارو است به عنوان دارو استفاده نمی‌شود و بنابر اطلاعات موجود، عملکرد این دارو معجزه آسا نيست و فقط  باعث بهبود در عضلات بیمار می‌شود. 


انتهای پیام

ارسال خبر به دوستان

* گیرنده(ها):

آدرس ایمیل ها را با علامت کاما از هم جدا نمایید. (حداکثر 3 آدرس پست الکترونیکی گیرنده را وارد نمایید)
متن ارسال:

ارسال نظر

نام و نام خانوادگی:
آدرس سایت شما:
* آدرس پست الکترونیکی:
* متن:
* کد مقابل را وارد نمایید: